— Меня зовут Наталья Мартысевич, я мама троих мальчиков, — так начинается обращение, размещённое в социальных сетях. — Я никогда не жаловалась на жизнь, не опускала руки, а только шла вперед. И вдруг, как гром среди ясного неба этот диагноз — страшный и очень редкий.
Адренолейкодистрофия — генетическое заболевание головного мозга. Детская форма является наиболее тяжёлой. Ребёнок заболевает в возрасте от двух до десяти лет. Заболевание развивается стремительно. Смертность может наступить в первые два года от начала болезни.
Средний сын Натальи, девятилетний Эдик, в июне начал жаловался на боли в шее, стал вялым и рассеянным, нарушилась координация движений. А ещё, по словам мамы, он вдруг начал всё забывать.
— На Эдика мне больно смотреть, — пишет Наталья в группе ВК. — Как он ходит, как он всё время теряется и из-за этого пугается и расстраивается. Стал сам с собой разговаривать. Что-то бормочет себе под нос. Каждый шаг пытается контролировать, чтобы не оступиться. Ему тяжело даётся каждое движение.
При адренолейкодистрофии происходят необратимые повреждения головного мозга. С каждым днём Эдику становится хуже, начались проблемы со зрением.
— В России очень маленький банк доноров костного мозга, — поясняет Наталья. — Поэтому мы можем упустить время. При поиске зарубежных клиник я остановила свой выбор на клинике Сеула, поскольку в других клиниках счета просто космические. Приглашение уже поступило. Но, если Эдик ослепнет, то откажется и Сеул.
Это наш мальчик
— Это наш мальчик, — говорит Наталья Костина, председатель АРГИМОЗ, родительской организации, объединяющей пациентов с редкими заболеваниями. — Теперь наш… Я совершенно случайно увидела сообщение в социальной сети, прочитала название его диагноза и всё поняла. АРГИМОЗ тут же связался с семьей Эдика. Действовать надо незамедлительно — мы сразу обратились в областной минздрав. И через два дня был решён вопрос с квотой.
— То есть перед поездкой в Сеул Эдик полетит ещё и в Москву?
— Да, на обследование. 7 ноября они с мамой вылетают, чтобы окончательно определиться по диагнозу. В Архангельске нет возможности провести такое обследование. И нет опыта, поскольку в области это вообще первый случай такого заболевания. И информации о нём немного.
— Жила себе семья, всё прекрасно, всё хорошо, — вздыхает Наталья Костина. — Три здоровых мальчика и вдруг… Я не врач и не могу давать советов, но обследование, на мой взгляд, необходимо пройти всем троим детям. Тем более, что у самого младшего сыночка тоже появились тревожные симптомы. И об этом Наталья рассказывает в группе в ВК:
«У полуторагодовалого Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз… Недавно Саша попал в реанимацию. У него резко упал гемоглобин. И малыш буквально впал в спячку — проспав три недели. Скорее бы они попали в Сеул. Потому что, если тут сидеть и ждать, то можно с ума сойти».
По словам Костиной, маме Эдика срочно нужен психолог — специалист, который действительно может оказать поддержку и «дать хоть какую-то точку опоры». Но до сих пор мама Эдика такой поддержки не получила.
—У нас ведь как? Обратишься за психологической помощью — помогут. Не обратишься — не помогут. Но в таком состоянии не будет мама ни о чем просить! В силу своего северного характера, в силу других причин… Поэтому за неё просим мы, — говорит Наталья Костина. — Маме сейчас нужно брать где-то силы, чтобы бороться за детей.
25 тысяч долларов
Сумма, которую необходимо собрать — 24 925 долларов. Участники группы «SOS!!! Помощь Эдику Мартысевичу» буквально за два месяца собрали уже 7 578 долларов, но требуется ещё 17 347 долларов.
Все реквизиты есть в группе. Там же, по пунктам, указан и самый простой способ помощи:
- отправляем СМС на номер 900 с телефона, к которому подключена услуга «Мобильный банк». В СМС пишем: ПЕРЕВОД 5469040016890823 СУММА (вместо слова вписываем сумму перевода);
- вам приходит СМС для подтверждения данного перевода с ФИО получателя — Наталья Петровна Мартысевич (мама мальчика);
- вы подтверждаете перевод — вводите код и отправляете на номер 900.