О том, как сейчас поживает малышка и её семья, рассказывает «Правда Севера». 

У Вики уже закончилась обязательная часть карантина и постепенно, по словам её родителей, вся семья «возвращается в общество». На днях Снегиревы провели «прямой эфир» в группе Вконтакте — поделились успехами дочки, ответили на вопросы подписчиков, которые всё это время поддерживали и переживали за малышку.

Бусики, браслетики…

У Вики самая настоящая прическа — забавный хвостик на макушке. По словам Ирины Снегирёвой, дочка уже учится причесываться самостоятельно. И вообще, как истинная девочка, обожает украшать себя — наряжать. Бусики, браслетики — любимые «игрушки».

— Сейчас мы ждём первую реабилитацию, на 29 мая намечена поездка в Москву, — рассказывает мама. — Надеемся, что пройдём специалистов, которых нет в Архангельской области. С некоторыми из них уже занимаемся онлайн.

В первый год после введения препарата врачи рекомендую маленькой Вике пройти четыре курса реабилитации. По словам Ирины, от поездки в Москву она ждёт новых знаний и для себя, чтобы самостоятельно применять полученный опыт дома.

— Впереди много всего, чему предстоит научиться, — говорит Ирина. — Не только Вике и мне, но и Данилу, бабушке, Викиному братику Славе — всей семье.

Одна из задач, которую Снегирёвы как раз пытаются сейчас решить — уйти с зондового питания.

— Перспектива для Вики уйти с зонда, по мнению специалистов, достаточно благоприятная, — говорит Ирина. — Конечно, процесс этот не быстрый. Требуется время и много работы. Но верим, что, благодаря реабилитации, сделаем шаги и в этом направлении.

«Девочка с характером»

У Вики уже пять зубов! Шестой прорезывается как раз сейчас. Седьмой — на подходе.

— Вика немного нервничает по этому поводу, — поясняет Ирина, — но зубки, к счастью, идут без температуры.

Малышка потихоньку начала набирать вес. Если ещё два месяца назад, по словам мамы, дочке тяжело было усвоить за одно кормление 120 грамм, то сейчас объём порции вырос до 150, а иногда и до 170 грамм.

В «прямом эфире» Вика участвует активно и с интересом. Рассматривает игрушки, перебирает их в ручках и… сбрасывает со стола — следит за реакцией папы Данила.

— Это у неё любимое занятие, — улыбается Ирина. — Обычно сбросит игрушку и зовёт Славу, чтобы поднимал. Общаться так пытается. Слава уже начинает ворчать: «Сколько можно, Вика?». Пытается, как старший брат, воспитывать сестру, когда она хулиганит.

Снегирёвы говорят, что их Вика — «девочка с характером» и маленькая собственница — недавно приревновала маму к кошке Лале. Кошка, к слову, у Снегирёвых терпеливая и миролюбивая — на крошечную хозяйку не обижается.

Месяц назад Вика научилась смеяться. До этого, по словам Ирины, сделать это, казалось бы, простое действие, малышка физически не могла.

— А сейчас смеется, когда ей самой весело и когда наш смех слышит, — рассказывает Ирина. — Прорезался у Вики и голос. Стала громче ворчать, пищать и плакать. Я разговаривала с нашим куратором из НЦЗД по этому поводу. Говорят, что для развития мышц Вики, для глотания — это очень хорошо. При СМА мышцы везде слабые, значит там что-то начало крепнуть…

«Через силу» — нельзя

Среди других достижений — Вика научилась самостоятельно переворачиваться на живот.

— За это время уже три раза перевернулась, — рассказывает Ирина. — Но третий раз немножко испугалась — как же обратно?! И пока побаивается делать перевороты. Но мы над этим сейчас потихоньку работаем.

Снегирёвых предупредили, что в адаптационный период не стоит сильно напрягать Вику физически. Если она сама способна освоить что-то новое — замечательно. Но «через силу» — нельзя. Организму требуются ресурсы на адаптацию.

По словам Ирины, раньше Вика почти совсем не поднимала свои ножки в ботиночках, а сейчас делает это с удовольствием. Любуется башмачками, самостоятельно пытается их снять.

Больше улыбаться стала и сама Ирина.

— Наступил период, когда действительно, стало меньше слёз, — говорит она. — Переживания, конечно, все равно есть, но какие-то моменты уже остались позади.

Беспокойство, по словам мамы, скорее, приняло другой оттенок.

— СМА — заболевание серьёзное, страшное, — поясняет Ирина. — Общаясь с другими родителями, врачами, всё больше убеждаешься, что у родителей детишек со СМА нет права на ошибку — должны быть ко всему, к каждой ситуации готовы.

Куклы и «Синий трактор»

Абсолютно все препараты для лечения СМА — новые. И врачи даже федеральных клиник, по словам Ирины, сейчас также учатся на своих пациентах.

— Золгенсма работает, — говорит Ирина. — Конечно, у детишек со СМА ситуации разные. Приходят к Золгенсма все в разном состоянии. Мы не в самом идеальном состоянии были, но слава Богу, и в не настолько тяжёлом, чтобы не иметь возможности рассчитывать на успехи. Понятно, что не бывает изменений по щелчку. И понятно, что из жизни Викули что-то не уйдёт никогда… Но мы надеемся, что Вика будет и дальше крепнуть, что впереди нас ждут новые победы и достижения.

Недавно в жизни Вики появились куклы. Она с удовольствием их кормит, укладывает спать, качает, целует, прижимает к себе. Любит малышка играть и в машинки с братом. Обожает мультик про «Синий трактор».

— Ну вот, Вика, поработала, себя показала — надо прощаться и отдыхать, — говорит Данил.

Но махать «пока» Вика отказывается — не любит прощаться. «Привет» машет, а вот «пока» — нет.

— Ну, скажи тогда всем: «До новых встреч», — улыбается Данил.